1620-neutje na wintersport

Boeddha aan de keukentafel: over dementie

Als je vader dementie krijgt, is hij dan nog wel de vader die hij eerder was? Evelien vraagt broeder Phap Xa hoe ze moet begrijpen wat er in haar vaders geest gebeurt. En hoe ze daar als mantelzorger mee om kan gaan.

Serie: Boeddha aan de keukentafel

In de serie: ‘Boeddha aan de keukentafel’ onderzoekt Evelien Otto hoe boeddhistische inzichten haar kunnen helpen bij alledaagse levensvragen: pragmatisch op z’n tijd en diepgaand als dat nodig is. In aflevering 3 spreekt ze met broeder Phap Xa, monnik in de zentraditie van Thich Nhat Hanh, over de mantelzorg voor haar vader met dementie.


“Hoi pap…” Ik laat mijn stem wat uitvloeien als ik de keukendeur binnenkom zodat hij tijd heeft om te luisteren. “Daar ben ik weer…” Om mijn dochterheid kracht bij te zetten omarm ik, met mijn jas nog aan, zijn dunne nekje en kijk dichtbij in zijn ogen. Die puilen uit van onbegrip, maar hij tuit zijn lippen. Pfiew, dat concept begrijpt hij vandaag gelukkig nog.

Vorige herfst veegde hij dezelfde vierkante decimeter van het keukenplaatsje een uur lang aan. De kerst die daarop volgde keek hij verwilderd; na een mini-diner in mijn huis weigerde hij zijn jas uit te trekken in het huis waar hij zelf al vierendertig jaar woont. In maart smeerde hij voor het laatst, in zevenenvijftig jaar huwelijk, twee boterhammen voor haar ontbijt. Afgelopen augustus hesen we hem zeven keer uit de hortensia’s. Vorige dinsdag zat hij voor de laatste keer rechtop.

Dementie is een verzamelnaam voor vijftig hersenziektes en kent vele symptomen van achteruitgang: geheugenproblemen, desoriëntatie en stoornissen in de uitvoerende functies – dat je niet meer begrijpt dat je een loempia beter zónder papieren zakje in de oven kunt opwarmen, bijvoorbeeld. 180.000 Nederlanders leven op dit moment met dementie. En al hun naasten met hen. Want ook dementie heb je niet alleen.

Brood smeren ging nog lang goed. Aangeraden wordt mensen met dementie zoveel mogelijk zelf te laten doen wat ze nog wél kunnen. Als je ze veel uit handen neemt, vervallen de functies razendsnel.

Mens-erend

“Mensonterend hè?” fluistert een wijkverpleegkundige mij in het oor wanneer ze vertrekt na de onder-wasbeurt van deze zondag. Iets in mij komt in opstand. Iets in mij protesteert. Mensonterend? Niks daarvan. Dit is precies wat mens-zijn betekent; geboorte, jeugd, groei, bloei, kracht, wijsheid en daarna achteruitgang die tot rust komt in het sterven. Mens-erend zul je bedoelen. De zorg die wij hem geven, met mijn moeder als een soort tambour-maître voorop, kan niet mens-erender. Hun 61 jaar samenzijn spreekt boekdelen; verknochtheid ten top.

Dit is precies wat mens-zijn betekent; geboorte, jeugd, groei, bloei, kracht, wijsheid en daarna achteruitgang die tot rust komt in het sterven.

Tweet
“Verwarring is een mentale formatie Liefde, mededogen, verdriet, haat, angst, wanhoop, concentratie, vrijgevigheid, inzicht, dankbaarheid, geluk. Het zijn voorbeelden van zaden die tot bloei kunnen komen. De mens kan door beoefening zijn heilzame mentale formaties koesteren en de onheilzame formaties ‘niet voeden’. De zaden wachten op onze aandacht in het opslagbewustzijn. die kan ontstaan in het brein,” legt broeder Phap Xa mij uit wanneer ik hem spreek via Zoom. In 2003 trad hij in als monnik in de traditie van Thich Nhat Hanh. Hij woont in het European Institute of Applied Buddhism in Waldbröl, Duitsland. “Soms is een fysieke aandoening de voedingsbodem voor de manifestatie van bijvoorbeeld een gebrek aan helderheid. En de mens verandert altijd, alle uren – alle dagen. De verandering van je demente vader is daar ook een voorbeeld van. Sta er telkens voor open. Hij leeft in een andere wereld. Dat kan je helpen niet boos te worden of je verslagen te voelen.”

In hun huis regel ik, zorg ik, beslis ik, bel ik, en ben ik sterk. In mijn huis huil ik. Althans, ik denk dat mijn hart huilt. Want tranen zijn er nog nauwelijks geweest. Zittend op mijn kussen vraag ik me af waarom:

  • Ben ik hard, te rationeel?
  • Heb ik allang afscheid genomen – ik scenariodenker?
  • Wat zou de Boeddha zeggen?
  • Wie was mijn vader echt, ooit? Ik weet het al bijna niet meer. Mijn moeder heeft verhalen genoeg overigens. Maar dat is haar versie van hem. Ernaar luisteren lukt me soms.
  •  

    Mededogen

    Monnik Phap Xa is sinds 2010 dharmaleraar en geeft les in boeddhistische psychologie. Ik volg zijn online cursus ‘kijken naar onze geest’ en daarom vraag ik hém naar zijn boeddhistische kijk op dementie. “Een diagnose kan helpen, dan weet je dat je iemand moet gaan loslaten. Er is daarin gelukkig veel meer begrip dan vroeger.” In de verhalen over ‘onze familie-vroeger’ hoor ik dat de opa van mijn vader ‘kinds’ werd genoemd en stierf in het gekkenhuis. Gelukkig kunnen we tegenwoordig meer mededogen opbrengen, omdát we meer weten.

    De tranen zullen wel komen als hij dood gaat. Ik moet nu grote moeite doen zijn eigenwijze, zorgende, kranten uitpluizende, politieke debatten kijkende, computerende, soms onzekere, klussende zelf te herkennen. De ‘Hendrik Groen – boeken’ naast zijn stoel herinneren nog wat aan de lezende vader. Het huis herinnert in zichzelf, wanneer ik mijn best doe bewust daar te zijn. Liever ben ik de voorbijganger die acteert in plaats van voelt. Te confronterend.

    Intentie

    Evelien en haar vader vroeger
    De jonge vader – op Eveliens derde verjaardag.

    “In ons opslagbewustzijn In dit bewustzijn, het onderbewustzijn genoemd in de westerse psychologie, liggen alle zaden van het ‘menselijke zijn’ opgeslagen. Hier kun je ze aandachtig herkennen en voeden opdat ze tot bloei kunnen komen als mentale formatie in ‘het weten’, het geestbewustzijn. , dat in de Westerse psychologie wordt beschreven als het onderbewustzijn, liggen alle zaadjes van het ‘menselijke zijn’ opgeslagen. Deze worden onder bepaalde omstandigheden tot manifestatie gebracht en komen dan in het geestbewustzijn ‘Dit weet ik’. Via onze zintuigen en de hersendelen die ermee verbonden zijn, ontstaat geestbewustzijn. Ogen, oren, neus, tong, lichaam, geest (manas) zijn onze zes zintuigen die ons geestbewustzijn ‘laten weten’. In het geestbewustzijn kun je zelf onderscheid maken: wat is onkruid en wat is heilzaam? Wij zijn de tuinier die de zaden uit het opslagbewustzijn water geven opdat ze tot bloei komen in het geestbewustzijn. terecht,” vertelt broeder Phap Xa: “Daar merken wij ze op. Een fysieke aandoening kan de manifestatie van het zaadje van helderheid belemmeren.” Hij vervolgt: “De Boeddha sprak vooral met mensen die nog ‘aanwezig’ waren en dus zijn er geen soetra’s of andere overleveringen die spreken over geestelijke achteruitgang. Wel deed hij aan stervensbegeleiding, maar ook dat is anders bij jouw vader. Als hij niet meer kan praten, weet je namelijk niet wat hij nog snapt van wat je zegt. Dus zijn je intentie en energie van groot belang, want die kan hij nog wel voelen.”

    De beelden van wie mijn vader was, worden niet meer gedragen door de werkelijkheid. De man erachter – en erin vooral – lijkt kwijt. Het omhulsel glimlacht naar me, maar dat doet me eerlijk gezegd weinig. Dat voelt hard. Maar ook wel logisch. Is het een gebrek aan liefde of zelfbescherming voor zijn naderende dood? Hij is nu al zó ver weg…

    De beelden van wie mijn vader was, worden niet meer gedragen door de werkelijkheid. De man erachter - en erin vooral - lijkt kwijt.

    Tweet
    Ik weet nog dat hij banden plakte, stevig vloekte af en toe, goed naar mij kon luisteren, lachte met zijn kleinkinderen, met verve z’n neutjes dronk en genoot van de moestuin. Maar de dagelijkse bevestiging van deze eigenschappen is verdwenen. En dus vervaagt ook de idee dat hij mijn vader is, in mijn eigen bewustzijn. Heel ver weg zie ik hem nog. En op foto’s. Dat is wat er van de man is overgebleven: foto’s en verhalen. Dat is sowieso wat er overblijft van ons. Dus kus ik zijn koude wang. Voel ik nog dat hij mijn vader is, of weet ik het vooral?

    Respect voor het leven

    Phap Xa: “Thich Nhat Hanh (Thay) vond dat je respectvol met het leven moet omgaan, in sommige gevallen kan dat betekenen dat je voor euthanasie kiest. In het geval van dementie is het maken van bewuste keuzes heel moeilijk. Wel kun je met mededogen, begrip en liefde met deze persoon én zijn mantelzorgers omgaan. Als mantelzorger is het vooral belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Anders houd je de zorg niet lang vol. En vraag om hulp, dat zou Thay zeker ook hebben aangeraden. Met meer mensen is het fijner zorgen.”

    Broeder Phap Xa heeft dit zelf ook meegemaakt: “In 2014 kreeg Thay een hersenbloeding. Hoe kon de man die hij eerst was nog terugkomen? De neurologen gaven aan dat hij nooit meer dezelfde persoon zou worden. Maar ze vertelden ook dat beschadigde functies kunnen worden overgenomen door andere hersendelen. Het was een voortdurend afscheid nemen van hoe je iemand hebt gekend.”

    Het is een voortdurend afscheid nemen van hoe je iemand hebt gekend.

    Tweet

    Mantelzorg: irritatie, verdriet en dankbaarheid

    Tijdens de regel- en zorgfase viert mijn irritatie hoogtij. De ergotherapeut stuurt me naar Medipoint voor een kantelrolstoel. Ik bel ze. Na drieënveertig minuten in de wacht meldt een aardige mevrouw dat ze geen kantelrolstoelen in hun assortiment hebben. De dagbehandeling sluit omdat er te weinig dementerenden zijn. Huh? Echt, in deze tijd? De tillift gaat € 56,- per week kosten als we hem langer dan een half jaar nodig hebben. Hoe moeten we deze man thuis laten wonen? Hij kan niet meer zelf staan. Ik laat mijn verdriet naast die irritatie lopen; vecht maar met elkaar, maar laat mij erbuiten alsjeblieft.

    Samen zorgen werd door de broeders en zusters in Plum Village In Plum Village, nabij Bordeaux in Frankrijk, bevindt zich een groot internationale centrum voor beoefening van de zentraditie. Het is de eerste monastieke gemeenschap in het Westen, gesticht door Thich Nhat Hanh (Thay). In Plum Village heeft Thay zijn droom gerealiseerd: het bouwen van een liefdevolle, gezonde en voedende omgeving waar mensen kunnen leren hoe samen te leven in harmonie met de aarde en elkaar. heel natuurlijk opgepakt. Gelukkig heeft mijn moeder ook een groot netwerk: mijn broer en ik, vier kleinkinderen, buren, oud-collega’s en veel vrienden. De thuiszorg professionals schuiven op een natuurlijke manier ons huis binnen, door diezelfde keukendeur. Ze sluiten aan bij de zorg die mijn moeder wil verlenen, eren haar vindingrijkheid en doorzettingsvermogen: chapeau dames, en een paar heren.

    dementie vader en dochter
    De luisterende vader.

    Glimlach

    “Belangrijk is dat je jezelf geen verwijten kunt maken later, dat je het gevoel hebt alles gedaan te hebben,” aldus de broeder. “Lichamelijke verzorging is niet de enige zorgmogelijkheid. De energie die je uitstraalt kan je vader ook rust brengen . Comfort en een laatste beetje levensvreugde; een glimlach op zijn gezicht laten verschijnen, dat verzacht zijn lijden zeker.”

    Hele diavoorstellingen zie ik aan de binnenkant van mijn ogen: zijn klusschuur, zeilen met reserves, een veiligheidsspeld aan de bekleding van zijn autostoel om de ruitenwisservloeistof-openingetjes door te prikken bij grote vorst onderweg naar Oostenrijk, schaken op de leuning van onze jaren ’70 buffelleren hangbank, zijn eeuwige blote bast bij de minste zonneschijn.

    Mijn eigen beelden en de verhalen van anderen over hem vermengen zich en dat stoort me. Blijf van mijn vader af. Hij was mijn held en nu klets jij erdoorheen. Zal ik hem beter begrijpen zo? Of is de projectie van de vader die ik had genoeg? Die wil ik niet vertroebelen met hoe anderen hem beleefden. Dat is ook maar een projectie van hen op hem. Niet hijzelf… toch?

    Was ik maar wat oppervlakkiger. Dat lijkt me heerlijk. Gewoon. Hij is dement. Hij gaat dood. Iedereen gaat een keer dood. Denk niet zoveel na. Hij was je vader op zijn manier. En zij was je moeder op de hare. Dit zat er in en dat kwam er uit. Toen. En nu is nu. En nu. En nu. Je bent een grote meid, bijna 53, dus erken je gevoelens: verdriet, irritatie, liefde, pijn, gemis. Punt.

    NB:
    Hij verzon mijn roepnaam en stierf op de dag dat ik die van hem kreeg. Het leven verliet hem nog voordat dit artikel kon worden gepubliceerd. Twee jaar worstelen was gelukkig genoeg.