Alleen zijn: over sociaal isolement bij chronische ziekte

Wat als al je relaties één voor één wegvallen, vanwege een chronische ziekte? De Amerikaanse Toni Bernhard maakte het mee. Ze had een drukke baan als hoogleraar rechtsgeleerdheid in Californië en was als praktiserend boeddhist actief betrokken in haar spirituele gemeenschap. Dat stopte allemaal toen ze een ziekte kreeg die haar artsen nog steeds niet helemaal begrijpen, maar als ME/chronische vermoeidheid diagnosticeren. Een paar jaar later kwam daar ook nog eens borstkanker bij.

In ‘De Kunst van het ziek zijn’ beschrijft Bernhard hoe haar boeddhistische beoefening– en enkele andere bronnen – haar helpen steeds beter om te gaan met haar chronische ziekte – en met het sociaal isolement dat hiermee gepaard gaat. Op die manier steekt ze haar lotgenoten en hun mantelzorgers een hart onder de riem. In deze voorpublicatie beschrijft ze welke inzichten en oefeningen voor haar waardevol bleken om de eenzaamheid het hoofd te bieden. De oefeningen worden elders in het boek uitgebreider beschreven.

• Nieuwsgierig geworden?

We geven drie exemplaren van ‘De kunst van het ziek zijn’ weg. Schrijf je hier in voor deze winactie.

---

Alleen zijn

Door de combinatie van verloren vrienden en het onvermogen om het huis uit te gaan is isolement voor velen van ons een onontkoombaar feit. Na het begin van mijn chronische ziekte heeft het me jaren gekost om te beseffen dat isolement op zich een neutrale toestand is; het is simpelweg het feit dat je alleen bent. In het voorgaande stuk voegde ik er de woorden ‘pijnlijk’, ‘verdrietig’ en ‘moeilijk’ aan toe, omdat ik mijn isolement de eerste jaren van mijn ziekte zo ervoer. Als het isolement jou ook hard valt, heb ik hier een aantal ideeën om dit geestelijk lijden wat te verzachten. Laten we om te beginnen eens naar dit fragment uit Paul Tillichs The Eternal Now kijken: “De taal… heeft het woord ‘eenzaamheid’ gecreëerd om de pijn van het ontbreken van gezelschap uit te drukken. En het heeft de uitdrukking ‘alleen zijn’ gecreëerd om de heerlijkheid ervan uit te drukken.”

Ik kwam dit citaat een paar jaar geleden tegen en besloot te kijken of de woorden van Tillich mijn reactie op alleen zijn konden veranderen. Hiervoor gebruikte ik Byron Katies vier vragen, die ik van Mara had geleerd, weer. Misschien herinner je je nog dat Katie gevangen zat in een cyclus van stressvolle gedachten over haar dochter, die te laat thuiskwam. Door het ene te herhalen wat ze zeker wist – vrouw op stoel, die op haar geliefde dochter zit te wachten – kon Katie een eind maken aan het geestelijk lijden en gewoon wachten tot haar dochter terugkwam.

Ik heb met deze benadering het isolement (‘het feit dat je alleen bent’) proberen te onderzoeken in het licht van Tillichs inzicht. Ik besefte dat precies hetzelfde feit van isolement – vrouw op stoel, die in haar eentje in huis is; man op bed, die in zijn eentje in de slaapkamer ligt – vergezeld kan gaan met een gevoel van eenzaamheid, of met de gemoedstoestand van tevreden alleen zijn.

Mijn zoektochten op internet hebben onthuld dat hoewel isolement voor sommige mensen in een verlammende eenzaamheid resulteert, het voor anderen een zeer gekoesterd alleen zijn mogelijk maakt. Sommige mensen waarderen het alleen zijn omdat ze daardoor meer controle over hun leven hebben. Een vrouw in een internetsteungroep voor chronisch zieken zei bijvoorbeeld dat ze dol was op isolement omdat niemand dan eisen aan haar stelde. Anderen waarderen alleen zijn omdat het een essentieel deel van hun spirituele beoefening vormt. Een andere vrouw uit dezelfde groep zei: “Alleen zijn is verfrissend voor de menselijke geest en wordt door alle religieuze gezindtes beoefend om God te leren kennen.” Er is inderdaad een eeuwenoude cultuur van afzondering die veel mensen, gezond of ziek, van essentieel belang vinden voor hun spirituele welzijn, ondanks de nadruk die onze cultuur legt op het belang van een actief sociaal leven.

Als je lijdt omdat je zoveel alleen bent, helpt het misschien als je inziet dat alleen zijn op zich geen negatieve ervaring is. Het is een neutrale toestand – waaraan we soms het verlangen toevoegen dat de dingen anders zijn dan ze zijn (bijvoorbeeld, dat we gezelschap hebben). Wanneer het verlangen dat dingen anders zijn niet vervuld wordt, ervaren we dukkha (lijden, stress, ontevredenheid over ons leven). Ook hier kan Byron Katies techniek helpen. Breng jezelf in het nu door te beschrijven waar je je lichamelijk gewaar van bent: vrouw/man alleen in huis. Kijk dan of je zonder het verlangen – de gevoelde behoefte – dat dingen anders moeten zijn eraan toe te voegen, je iets van sereniteit in dat alleen zijn kunt ervaren – of misschien alleen de opluchting dat niemand iets van je eist! Als je dat kunt, zul je begrijpen dat woorden als ‘verdrietig’ en ‘pijnlijk’ niet per se het feit dat er isolement in je leven bestaat hoeven te vergezellen.

Toen ik in 2001 ziek werd, had ik noch dit waardevolle instrument van Byron Katie tot mijn beschikking noch was ik me bewust van Paul Tillichs opmerking. Het lukte me wel om de overgang te maken van de ‘armoede’ van eenzaamheid naar de ‘glorie’ van alleen zijn, maar dat heeft me wel een aantal jaar gekost. Eerst waren ‘isolement’ en ‘eenzaamheid’ synoniemen voor mij en leed ik intens. Na het eerste halfjaar van acute ziekte kwamen vrienden me nog maar  nauwelijks bezoeken en werkte Tony nog steeds fulltime. Zelfs nadat hij zijn baan had opgezegd, bleef hij druk bezig met boeddhistisch gerelateerde activiteiten of met reisjes de stad uit naar onze kinderen en onze kleindochter Malia. Ik bracht veel tijd alleen door – en ik huilde heel veel.

Toen luisterde ik op een dag naar een audioboek, The Dive from Clausen’s Pier, van Ann Packer. Op een bepaald moment zei een personage: “Eenzaamheid is iets grappigs. Het is bijna een andere persoon. Na een tijdje gaat ze je gezelschap houden als je het haar toestaat.” En op dat moment, door die drie zinnetjes, openden mijn hart en geest zich voor het alleen zijn. Vanaf die dag ben ik beter in staat isolement te verwelkomen als vriend, en is de pijn van  eenzaamheid vervangen door het goede gezelschap van alleen zijn.

Natuurlijk lukt me dat niet altijd. Op sommige dagen verheug ik me op de glorie van het alleen zijn. Op andere dagen voel ik me zo eenzaam dat ik moet huilen. Op sommige dagen vind ik het prima dat het kleinstedelijke leven van Davis zich ontvouwt zonder dat ik, zoals vroeger, tot in detail op de hoogte ben van wat er in sociaal en politiek opzicht allemaal gebeurt. Op andere dagen snak ik naar nieuws van buiten het huis. Tony is zich goed bewust van die laatste neiging. Op een dag kwam hij een oude vriendin tegen. We wisten dat ze een pijnlijke echtscheiding had meegemaakt en het al een paar jaar heel moeilijk had. Tot Tony’s vreugde vertelde ze dat ze een man had ontmoet en dolverliefd was. Tony vertelde me dat hij tegen haar had gezegd: “Oké, vraag jezelf alles wat Toni van hem zou willen weten en vertel dat dan aan mij, zodat ik het aan haar kan vertellen.”

Wanneer ik word overspoeld door eenzaamheid gebruik ik de beoefeningen die ik in dit boek heb beschreven. Ik begin met de lering van de Boeddha uit de eerste edele waarheid en erken dat alle levende wezens in hun leven problemen en uitdagingen ondervinden. Zelfs mensen die niet ziek zijn kunnen de pijn van eenzaamheid ervaren. Ik denk aan de lering van Joko Beck: “Dit is gewoon mijn leven; er is niets mis mee, ook al ben ik op dit moment eenzaam.” Dan ga ik bijvoorbeeld verder met de weeroefening en breng mezelf in herinnering dat eenzaamheid, net als alles, tijdelijk is. Het is binnen komen waaien en het waait ook weer weg, het wordt misschien vervangen door de sereniteit van alleen zijn. Het cultiveren van de verheven toestanden troost me tijdens deze periodes van bedruktheid; misschien bedenk ik wel wat zelfcompassiezinnetjes, zoals: het is heel moeilijk om me eenzaam te voelen, maar dat zal voorbijgaan en dan voel ik me weer goed.

Tonglen beoefening heeft me ook heel erg geholpen. Ik denk aan iedereen die zich, net als ik, eenzaam voelt. Ik adem hun verdriet in en adem dan gedachten vol vriendelijkheid, compassie en vrede uit. Hierdoor voel ik een diepe verbinding met anderen die eenzaam zijn, en door die verbinding voel ik me minder eenzaam. Byron Katies vragen bieden me de instrumenten om de geldigheid te onderzoeken van stressvolle gedachten waarmee het gevoel van eenzaamheid vaak gepaard gaat, zoals: niemand geeft iets om mij en ik zal altijd eenzaam zijn.

Deze boeddhistische en op het boeddhisme geïnspireerde technieken staan altijd tot je beschikking om het neutrale feit van isolement van de wanhoop van eenzaamheid te transformeren in de sereniteit van alleen zijn. Ik heb heel erg geleden onder het feit dat ik mijn spirituele gemeenschap ben kwijtgeraakt, dat ik zoveel vrienden ben kwijtgeraakt, en als laatste, dat ik een groot deel van de tijd alleen ben. Die worsteling ligt grotendeels achter me, maar het heeft tijd gekost, inspanning, en hulp van heel veel mensen – de Boeddha, zijn volgelingen, een filosoof, een fictieschrijver en gewone mensen die de moeite hebben genomen hun ervaringen te delen op internet.

Dit is een voorpublicatie uit het boek ‘De kunst van het ziek zijn’ door Toni Bernhard, aangeboden door Uitgeverij Maitreya, die het boek ook verkoopt. Verder lezen? We geven drie exemplaren weg! Schrijf je hier in voor de winactie.

---

Wie is Toni Bernard?

Tijdens een reis naar Parijs in 2001 werd de Amerikaanse Toni Bernhard ziek. Artsen dachten eerst aan een acute virale infectie, maar ze herstelde niet. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose ME/chronische vermoeidheid. Enkele jaren later werd ze ook nog geconfronteerd met borstkanker. Totdat ze vanwege haar ziekte haar baan moest opgeven was Bernhard hoogleraar rechtsgeleerdheid aan de universiteit van Californië – Davis.

Sinds begin jaren negentig is ze praktiserend boeddhist en voor haar ziekte begeleidde ze samen met haar man Tony een wekelijkse meditatiegroep. Bernhard schreef in totaal vier boeken over chronisch ziek zijn. Haar blog ‘Turning Straw into Gold’ staat op de site van Psychology Today. Het boek ‘How to be sick’ verscheen in 2018 in de tweede, herziene editie. In 2022 verscheen de Nederlandse vertaling bij Uitgeverij Maitreya. Haar eigen website is www.tonibernhard.com.

 

---

Thema ‘Relaties’ bij Boeddhistisch Geluid

Onder de naam ‘Boeddhistisch Geluid’ is Bodhi een samenwerkingsverband aangegaan met enkele andere boeddhistische media-initiatieven. Elk kwartaal duiken we samen in een actueel thema. In het eerste kwartaal van 2023 richten we ons op ‘relaties’. Door dit thema van verschillende kanten te belichten, willen we onze lezers verdieping en verrijking bieden. Naast onze journalistieke artikelen op Bodhi, kun je over dit thema relevante boeken lezen bij uitgeverij Maitreya, lezingen en geleide meditaties volgen bij online meditatieplatform 30NOW, en uitzendingen van De Boeddhistische Blik bekijken.

Relaties

We zijn gewend onszelf als individu te zien, maar als we dieper kijken, blijkt de grens met de wereld om ons heen helemaal niet zo scherp te trekken. Als mens zijn we ingebed in een web van relaties: we zijn verbonden met onze familie, vrienden en collega’s, maar -zo liet de coronapandemie duidelijk zien – ook met mensen aan de andere kant van de wereld die we helemaal niet kennen. En zelfs met alle andere wezens op deze planeet.

Onze relaties lopen ook door de tijd heen en verbinden ons met onze voorouders en de toekomstige generaties. Zenleraar Thich Nhat Hanh bedacht het begrip ‘interzijn’ om deze intrinsieke verbondenheid aan te duiden. Hoe ziet een leven vanuit verbondenheid eruit? En wat betekent dit voor onze liefdes-, vriendschaps- en familierelaties?

Beluister ook de podcastreeks Chronisch ziek zijn bij onze partner 30NOW.

---

De omslagafbeelding is een ongedateerde foto, genaamd ‘Ill woman recovers surrounded by flowers’ en komt van ‘simpleinsomnia’ via Flickr.